В 2017 г. в английском Апелляционном суде было рассмотрено первое дело о неразглашении генетических данных родственникам пациента. Суд счел, что лечащие врачи были обязаны сообщить о наследственном заболевании пациента его дочерям, чтобы те, в свою очередь, могли предотвратить передачу этой патологии своим детям. В сообществах врачей, юристов и специалистов по биоэтике и по сей день продолжается обсуждение обозначенных этим решением новых границ конфиденциальности и нового понимания пациентской автономии.
Пациент, убивший свою жену, находился на принудительном психиатрическом лечении[1]. В 2009 г. его лечащие врачи установили, что он страдает болезнью Хантингтона (хореей Гентингтона) — серьезным наследственным неврологическим заболеванием, проявляющимся в неконтролируемых движениях, и прогрессирующим расстройством психики. Обычно эти симптомы начинают проявляться между 30-м и 50-м годами жизни, до этого человек чувствует себя здоровым. Медики предложили пациенту проинформировать дочерей о возможном наличии у них патологии, однако пациент отказался. Врачи, ориентируясь на этико-правовые требования соблюдения конфиденциальности, согласились исполнить его решение.
Болезнь Хантингтона наследуется по аутосомно-доминантному типу, т.е. вероятность того, что каждая из дочерей также будет страдать от нее, составляет 50 %. В 2010 г. у одной из дочерей родился ребенок, которому она также могла передать патогенный генетический вариант. Уже будучи беременной, она случайно узнала от лечащих врачей отца о том, что у нее может развиться болезнь Хантингтона. Затем она обратилась с иском в Высокий суд Лондона, обвиняя лечащих врачей отца в пренебрежении профессиональными обязанностями по отношению к ней и ее сестрам. В 2015 г. судьи отклонили этот иск. При этом они действовали вполне в традициях английского правосудия, сочтя, что «профессиональные обязанности» возникают только в рамках отношений «врач — пациент»[2].
Однако двумя годами позже Апелляционный суд занял сторону истицы, сославшись на то, что как минимум иррационально было бы, уважая автономию пациентов и их конфиденциальность, в то же время лишать иных известных врачу индивидов доступа к информации, ознакомившись с которой, эти индивиды могли бы стать пациентами[3]. То есть интересы родственников пациента в данном случае значили не меньше, чем его автономия и право на сохранение врачебной тайны.
Генеральный медицинский совет (General Medical Council), организация, осуществляющая контроль за работниками здравоохранения в Соединенном Королевстве, считает, что сохранение врачебной тайны является общим правилом, в котором тем не менее возможны исключения[4]. Эти исключительные ситуации наступают при наличии трех условий: 1) сам пациент отказывается разгласить информацию; 2) потенциально известный врачу человек (identifiable person) подвергается риску из-за неразглашения; 3) разглашение может помочь предотвратить этот риск[5]. Именно на основании этого правила врач-венеролог может нарушить конфиденциальность пациентов, предупреждая их супругов о риске заразиться заболеванием, передающимся половым путем. Однако по сей день не существует способов лечения болезни Хантингтона с доказанной эффективностью. Но в данном случае Апелляционный суд согласился с тем, что вариантом минимизации вреда могло стать прерывание дочерью беременности в случае наличия у плода патогенного генетического варианта.
Конфликт между конфиденциальностью генетической информации пациентов и возможным благом их родственников от разглашения этих данных — одна из главных этико-правовых проблем медицинской генетики. Решение Апелляционного суда впервые в рамках английского правосудия признает, что семья, а не отдельный пациент является субъектом, по отношению к которому врач-генетик несет профессиональные обязательства. Кроме того, это решение опирается на недавно введенное в этико-правовой оборот понятие реляционной автономии — автономии, осуществляемой в контексте отношений (relations) индивида к другим людям и социальным группам.
Понятие автономии, ставшее одним из центральных в биоэтике, долгое время было принято трактовать исключительно как проявление фундаментального права человека «быть оставленным в покое»[6]. То есть автономией может обладать только отдельный человек, а его основным стремлением считалась максимизация собственного блага. Критика индивидуализма в рамках феминистской этики привела к появлению концепции «реляционной автономии». Согласно этой концепции любой человек всегда вписан в систему социальных связей, предполагающих, среди прочего, наличие этических обязательств перед другими людьми (прежде всего членами семьи), а также идентификацию себя с определенными сообществами (языковыми, этническими, религиозными и т.п.)[7].
Биоэтическое истолкование понятия автономии сводится к двум основным моментам. Во-первых, пациенты могут переживать проявления болезни и известие о серьезном диагнозе вместе с членами семьи. Их присутствие во время принятия решения о дальнейшем лечении может не угрожать автономии пациента, а наоборот, позволяет осуществить ее в полной мере. Во-вторых, некоторые заболевания могут подвергать риску родных и близких пациента[8]. Наследственное заболевание — именно такой случай. По мнению Апелляционного суда, сфера профессиональной компетенции врачей продолжается там, где имеются медицинские риски, связанные с отказом пациента сообщить дочерям о своей болезни[9].
Однако использование судом понятия «реляционная автономия» поставило новые вопросы в сферах клинической практики, теоретической биоэтики и медицинского права. Практические проблемы связаны с тем, что на врачей возлагается обязанность самим определять, подвергаются ли некоторые индивиды риску из-за неразглашения диагноза. Самим врачам во многом неясно, какова должна быть степень риска, для того чтобы признать разглашение обоснованным, и где, собственно, проходят границы семьи[10]. Включать ли в нее двоюродных, троюродных сестер и братьев пациента? Также неясно, кто и как должен сообщать родственникам о диагнозе в случае, если пациент отказывается сделать это сам. И, наконец, какое бы решение ни приняли врачи, они все равно рискуют быть привлеченными к ответственности. В случае разглашения врач может быть приговорен к компенсации вреда пациенту за нарушение конфиденциальности, в случае неразглашения — может отвечать за вред, причиненный родственникам пациента. Врачи, бывшие ответчиками в рассматриваемом английским Апелляционным судом деле, также указывали на наличие конфликтующих обязательств. Однако судьи сочли, что правовое регулирование должно двигаться в одном направлении, становясь более ориентированным на интересы членов семьи пациентов[11].
Вместе с тем сама такая ориентация выглядит весьма нечеткой. Определения реляционной автономии большей частью ограничиваются критикой индивидуалистического подхода к этике и праву и признанием необходимости «принимать во внимание социальные отношения»[12]. Эти практические и концептуальные трудности воскресили дискуссии о возможности разного этико-правового регулирования персональных и «семейных» данных в рамках медицинской генетики[13]. Предполагается, что такое различение может помочь четче обозначить отношения между индивидуальным правом на конфиденциальность и интересами родственников пациента[14].
Сергей Юрьевич Шевченко,
научный сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН;
старший научный сотрудник
Центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА),
кандидат философских наук
[1] Gilbar R., Foster C.It’s arrived! Relational Autonomy Comes to Court: ABC v. ST George’s Healthcare NHS Trust [2017] EWCA 336 // Medical Law Review. 2018. Vol. 26. Is. 1. P. 125—133.
[2] Gilbar R., Foster C. ‘Doctors’ Liability to the Patient’s Relatives in Genetic Medicine // Medical Law Review. 2016. Vol. 24. Is. 1. P. 112—123.
[3] Gilbar R., Foster C. It’s arrived! Relational Autonomy Comes to Court…
[4] General Medical Council. Confidentiality: good practice in handling patient information. General Medical Council, 2017.
[5] Beauchamp T., Childress J. Principles of biomedical ethics. Oxford University Press, 2013.
[6] Herring J. Relational Autonomy and Family Law. Springer, 2014.
[7] Mackenzie C., Stoljar N. (eds.) Relational autonomy. Oxford University Press, 2000.
[8] Ruhe K. M., De Clercq E., Wangmo T., Elger B. S. Relational capacity: broadening the notion of decision-making capacity in paediatric healthcare // Journal of Bioethical Inquiry. 2016. Is. 13. P. 515—524.
[9] Gilbar R., Foster C. It’s arrived! Relational Autonomy Comes to Court…
[10] Lucassen A., Gilbar R. Alerting relatives about heritable risks: the limits of confidentiality // British Medical Journal. 2018. Apr. 5. (BMJ. 361 : k1409).
[11] Gilbar R., Foster C. It’s arrived! Relational Autonomy Comes to Court…
[12] Gómez-Vírseda C., Maeseneer Y. de, Gastmans C. Relational autonomy: what does it mean and how is it used in end-of-life care? A systematic review of argument-based ethics literature // BMC Med Ethics. 2019. Is. 20 (1). P. 76.
[13] Dheensa S., Fenwick A., Lucassen A. “Is this knowledge mine and nobody else’s? I don’t feel that.” Patient views about consent, confidentiality and information-sharing in genetic medicine // Journal of Medical Ethics. 2016. Is. 42. P. 174—179.
[14] Lucassen A., Gilbar R. Alerting relatives about heritable risks: the limits of confidentiality // BMJ. 2018. Is. 5. P. 361: